中國12歲以下孤獨癥兒童有200多萬，是一個不能忽視的群體。圖片來源：中新網
實習生/王怡然 本刊記者/苑蘇文
淩晨5點的長沙，天色漆黑。陳莉已經在長沙一家兒童醫院的康復科診室門口排隊，為1歲多患孤獨癥的兒子林林（化名）等號。在這個時間開始排隊，基本上能夠保證排到前十位，在上午11點多做完康復，然後去趕下午的幹預課程。臨近8點，醫生開始上班，排隊的家長們帶著孩子魚貫而入，進入康復科，開始治療。
5根針紮在林林的頭上，孩子痛得哇哇大哭，小手揮舞著想要把針拔掉。陳莉拿著玩具哄他不哭鬧，卻幾乎沒有效果。哭聲在康復科此起彼伏，除了頭部，針還會紮在孩子們的舌頭上，用來「刺激孩子說話」。
做腦磁療時林林反應更強烈。藥膏抹在他的頭上，用繃帶把電極片綁好，電流傳來，林林開始掙紮哭喊，整個過程持續大約15分鐘。陳莉不知道孩子為何那麽痛苦。她拿起腦磁療貼片貼在自己頭上，想試試看，電流傳來，她瞬間「說不上什麽感覺，就是特別特別難受」。
陳莉心疼孩子，覺得「大人都受不了，何況那麽小的孩子」，她給愛人打電話，想要帶林林回家。愛人卻說：「他得了這病，醫生說怎麽治就怎麽治」。
無數孤獨癥家長和陳莉一樣，在孩子確診孤獨癥後試圖以各種努力去「治愈」他們。然而，在嘗試了各種方法並不見效後，他們陷入絕望：我們的孩子究竟用什麽方式才能治好？
中國精神殘疾人及親友協會將2022年4月2日「世界孤獨癥日」的主題定為「聚焦孤獨癥服務：推動構建永續發展的社會保障機制，促進服務機構高品質發展」，其中提到服務品質遠遠無法滿足孤獨癥群體需要，支持與監管不足，監管部門不清晰，支持體系未形成，市場引導缺失等孤獨癥服務領域存在的問題。
「治愈」亂象
孤獨癥譜系障礙屬於先天性神經發育障礙，具體發病機制並不清楚。目前，在孤獨癥的治療幹預方面，幾乎沒有任何有效的生物醫學手段，只能依靠行為幹預進行改善，使其適應社會生活。
孤獨癥的核心障礙是社交溝通障礙和狹隘的興趣、重復刻板行為，以及感覺或知覺異常。被確診為孤獨癥的孩子都具有功能損害，其異常行為對社交生活產生一定影響。
孤獨癥群體中，涵蓋各種各樣的表現方式。一些孩子始終沒有語言，一些孩子刻板行為嚴重，一些孩子智力永遠停留在兒童水平。也有一些高功能的孤獨癥人士，可以和普通人一樣上學、工作，但是會在不同時期，出現不同程度的情緒和行為障礙。
2019年，五彩鹿孤獨癥研究院釋出【中國孤獨癥教育康復行業發展狀況報告Ⅲ】顯示，孤獨癥發病率呈逐年上升趨勢。中國孤獨癥發病率達0.7%，目前已約有超1000萬孤獨癥譜系障礙人群，其中12歲以下兒童約有200多萬。而在美國的統計數據中孤獨癥兒童發病率已達1/45。
無法治愈，是所有罹患孤獨癥孩子的宿命。功能較高的孩子，可透過幹預使功能恢復至「不符合孤獨癥診斷標準」的程度。而一些癥狀較為典型的孤獨癥孩子，實作完全康復幾乎不可能，只能透過行為幹預對其癥狀進行改善。但在公立醫院系統，由於兒童精神科醫生人手不足等原因，孤獨癥孩子們往往得不到充分的幹預治療就，往往在醫院完成診斷之後，就轉向社會上的各種所謂治療機構。
當家長開啟搜尋引擎時，會有無數治療孤獨癥的廣告跳了出來。它們往往都承諾「治愈」，有的宣稱「已治愈上百名孩子」……這樣的資訊讓家長燃起希望，期待自己的孩子是那個「幸運兒」。
一篇名為「腦癱、孤獨癥、精神發育遲緩患兒的新希望——頸動脈外膜剝脫術+迷走神經剝離術」的文章於2021年11月釋出於南海婦幼保健院的公眾號上，稱手術能夠改善孤獨癥兒童吞咽或言語不同程度障礙、流涎及斜視、緊張性痙攣癱、扭轉痙攣、徐動癥等不自主運動，以及肌張力、雙手靈活性、坐姿等方面的癥狀。記者撥打該院電話，對方告知，由於手術案例過少，不能接受采訪。
廣州三九腦科醫院則對被診斷為「精神發育遲緩」的兒童實行頸動脈外膜剝脫術，並將案例分享於該院腦癱科網站上。但該院同樣拒絕記者的采訪。
「我不認同孤獨癥兒童接受這類手術。沒有任何理論依據和循證醫學證據。」中山大學附屬第三醫院兒童行為中心主任醫師鄒小兵說。「頸動脈外膜剝離手術原理上說術後可以改善大腦供血，而孤獨癥兒童沒有大腦供血不足的說法。」
「治療」的方式還有許多。北京市天使兒童醫院一工作人員稱，孤獨癥屬於屬於腦神經發育問題，該院使用儀器治療，包括靶下修復治療神經元潛能再生技術、生物離子滲透技術等，可以直達病竈部位，作用於腦神經修復，促進大腦語言中樞神經器官發育，後期能達到或接近正常孩子的標準。該工作人員表示，這樣的治療方式比單純做康復的效果要好到5到10倍。而全程治療的價格，根據每個孩子的情況，在幾千至一萬多元之間。
治療亂象在公立醫院也存在。陳莉的孩子是在湖南省一家三甲醫院確診的，隨後就轉到該院康復科做治療。陳莉說，在這家醫院的康復科，屋子裏擠滿了家長和孤獨癥兒童。醫生機械地對每個孩子用同樣的方式，針紮在相同的地方。孩子每天都在哭鬧，卻沒有任何好轉的跡象，情緒問題反而日益加劇。
上海的醫學專家探索幫助家長加強家庭幹預，給予孩子高效的陪伴。圖片來源：中新網
沒有特效療法
自己的孩子在湖南省某市婦幼保健院確診時，劉敏（化名）不願在康復科做針灸，想要到外面的機構做行為幹預，而醫生對她說「你去外面做，就等於直接放棄了。」幾年後回想起來，她依舊有些憤怒：「我覺得很多剛接觸到孤獨癥的家長，肯定被醫生唬住了。」
一位專門研究兒童孤獨癥的醫生指出，目前，許多機構包括醫院的相關科室都將孤獨癥治療作為斂財工具。比如，生物療法的效果不好，就說孩子功能重度，治不好是理所當然的。效果好其實可能是其他幹預手段所產生的，或隨著孩子自身發育出現的變化，但都被歸納為療效。像幹細胞治療，做一次要花幾萬元，號稱3個療程能治好，「但治好的我一個都沒見過。」
對這種現象，他表示，「每個人都聲稱自己是專家，家長們根本不知道該相信誰了，耽誤了幹預，孩子可能真的隨著年齡增大就越來越失去了科學幹預的機會和好轉的可能。」
「國內孤獨癥的診治確實存在亂象。」鄒小兵說，目前，國內聲稱能夠治療孤獨癥的療法包括但不限於幹細胞移植、糞菌移植、經顱磁刺激、腦電療法、神經反饋治療、打針、吃藥、神經營養素……
據媒體報道，2016年，一名不滿4歲的孤獨癥孩子在廣州番禺「天道正氣」特殊兒童訓練基地突發急病離世，死前曾在氣溫27℃的夏日裏穿著棉襖進行20公裏長途拉練。
一篇名為【孤獨癥照護和治療應該重點關註個體化和終身策略】的文章於2021年10月釋出於【柳葉刀】雜誌上。文中指出，沒有任何的特效藥物和器械療法可以治療孤獨癥。各種針對孤獨癥治療的藥物一直在臨床實驗中，至今仍沒有任何一種有科學依據的孤獨癥「神藥」被發明。
來自廣東佛山的患兒媽媽鐘晴（化名）也差點踩到過一些坑，最初就診時，醫生開了很多「補腦口服液」之類的藥，幾年後回看才發現是走過的彎路。也有很多人叫她去帶孩子去開顱、做針灸、用藥水泡澡、吃中藥，還有人說交幾萬元就可以治愈，實作「摘帽」。而鐘晴早早就一些有經驗的家長提醒：放棄幻想，接受自己的孩子。
「就算你砸鍋賣鐵去治，但治不好還可能還弄個後遺癥。既然那麽多家長已經說明這個幹預是要長久去做，那就老老實實做。你願意承認這個孩子的不足的時候，很多東西已經能看得很清了。」在鐘晴看來，很多家長不願接受自己孩子的狀態，抱有僥幸心理，希望孩子「進去再出來，就變了一個人」，是導致家長們屢屢踩坑的根源。
行為幹預的困境
鐘晴的兒子童童的孤獨癥較為典型：不說話、不理人、眼睛也不會與人對視。根據她在網上搜到的醫學知識，在被正式確診之前，鐘晴已經找了一家孤獨癥治療機構，把孩子送去接受行為幹預。
在進入機構3個月後去醫院檢查時，醫生指出，剛開始接受行為幹預的孩子，其表現通常會產生一個「質的飛躍」，而在自己的孩子身上卻完全看不出。醫生隱晦地提到，是否考慮給孩子換一家機構。
為了孩子，鐘晴加了大大小小的家長群，還跑到廣州去上過家長培訓課。學了專業知識後，一次家長開放日，鐘晴發現老師教學方式存在問題。老師帶著孩子們唱歌時，童童在哭鬧。而結束後，老師給包括童童在內的所有孩子都發了糖果。在行為幹預理論中，獎勵是對該行為的強化。鐘晴認為，這種機械的教學對孩子的成長起到了反作用，沒多久，就帶童童離開了那家機構。
後來，鐘晴帶著童童到了廣州，開始早出晚歸在各種孤獨癥機構或私人工作室上課。去的地方都是家長之間「口口相傳」的，學位很難排。通常，有訊息說有一個孩子結束來了，鐘晴就立刻去聯系老師「搶位置」。早在2016年左右，40分鐘的課程價格就在200元上下。
「現在孤獨癥領域很多家長組織或專家灌輸的觀念是，你要自己成為這方面的專家，才能教好孩子。」孩子確診後的7年時間裏，鐘晴考下了康復師證書、社工證書。而現實是，如果家長不夠「專業」，就意味著難以辨別服務品質，對幹預方式的合理性也難以進行判斷。孤獨癥機構的品質良莠不齊，為本就精力不足的家長更添一層憂慮。
大米和小米兒童發展研究所所長曾松添提到，在國內，有很多大大小小的孤獨癥康復工作坊，但規範的培訓流程幾乎沒有，基本是 「培訓一兩天就上崗了」。
出於成本考慮，部份機構的一對多現象明顯，個人化不足，有時1個康復師需要同時教12個孩子。康復的內容也千篇一律，通常是「康復師會什麽就教什麽」，不會針對孩子的異質特征「對癥下藥」。
鄒小兵也指出，機構的幹預有時打著ABA（套用行為分析）療法的旗號，事實上「做的事情又完全不是這麽回事兒」。一對一的幹預訓練時間很少或並不規範，無法達到應有的效果，容易使家長失去康復的信心。他希望能夠有相關部門對機構加以監管。
對於康復機構的師資問題，南京特殊教育師範學院康復科學學院副院長王皎艷表示，現在市場需求很大，康復專業學生的就業選項因此很多，但學生們畢業後往往更傾向於選擇有編制的特教學校。她認為，康復機構目前的水平參差不齊，老師的水平差異也較大，比如行為幹預作為一個基礎方法，仍有不少老師在方案設計與執行、跟進評估等方面缺乏規範性、科學性，導致訓練效果有限。
王姣艷認為，對於自閉癥小齡兒童康復機構，「殘聯近些年開展了康復機構等級認定，也采取措施加強了康復機構的規範化發展，但整體上還不能完全滿足目前的需求。」
「看到小齡兒童家長大把花錢，而且很可能是冤枉錢，我們也很心痛，但一直沒有很好的對策。因為對小齡兒童幹預的效果監測，幾乎完全是個人的感受，沒有標準。」曉更基金會執行理事李俊峰說。這也是孤獨癥幹預的困境所在。由於對行為幹預缺少可量化的評價標準以及缺少監管，不論公益組織還是家長，都無法對機構進行評估和推薦。
西安拉拉手特殊教育中心給患有孤獨癥的兒童提供早期幹預。圖片來源：中新網
「與時間賽跑的遊戲」
目前，業內最常用的幹預模式為ABA，即套用行為分析療法。它把要教授的技能分解成可執行的行為單元，用特殊的手段對每個行為單元進行培訓直到掌握，最後把已掌握的行為單元串聯起來，形成更為復雜的行為，表現在語言、模仿、遊戲技巧、社會交往等。
鄒小兵認為，相當長一段時間，ABA被認為是唯一有效的孤獨癥幹預方法，但目前，一種在自然情境下實施的、結合兒童發展規律的行為療法——自然發展行為幹預（NDBI）模式逐漸成為國際主流的共識，他強調，這是心理社會醫學模式，不是生物醫學模式。
NDBI代表ABA與發育科學的結合，其基本特征是在自然環境中自然發生的社會活動的背景下實施幹預，強調在社會環境中進行家長培訓，實作治療師介入幹預和家長介入幹預的結合。比起結構化的ABA模式，NDBI的方式更加貼合自然實踐與生活環境。
「早期密集式行為幹預」的方式也被眾多業內人士推崇，其中被研究最多的就是洛瓦斯模式。洛瓦斯進行大量的比對性實驗後得出結論：從2-3歲開始，每周保證在指導下對兒童進行28－40小時的行為幹預，會取得最好的康復效果。這也意味著，幹預康復實際上是一場「與時間賽跑的遊戲」。
鄒小兵認為，對於孤獨癥幹預，尤其是對早期或嚴重病例，非常強調高強度的幹預，對孩子一對一的幹預每天要有4-8小時的時間甚至更高。但事實上，考慮到合格治療師的資源有限和高昂的價格，很少有機構能夠提供如此高強度的一對一幹預，也很少有家庭能夠承受這樣高昂的幹預費用。盡管不同省市對在定點機構進行自閉癥康復的孩子給予補貼，對龐大的花費來說仍是杯水車薪。
康復對於家庭帶來的經濟負擔，是全球都面臨的問題。鄒小兵認為，CST（照顧者技能）的培訓是一種可進行推廣的方式，能夠幫助家長掌握基本技能後科學地為孩子進行康復訓練，進而減少家庭的康復訓練費用支出。
早在2015年9月，世衛組織就選取了中國作為CST計畫全球培訓計劃的第一站，部份城市也開啟了先行試點。在他看來，政府的托底一定要保障以家庭為中心的科學幹預和幹預指導。
隨著融合教育的興起，不同的觀點也被提出。曉更助殘基金會工作人員陳婧劼在調研中發現，過度的幹預療法使得孩子們的童年在機構中度過，更加難以獲得來自自然環境——家庭、學校、社會的支持。
北京星宸私教中心創始人李景宸是「融合」的支持者。他常帶領孩子們外出，指著超市、醫院、學校、家等常去的地方教他們認識。在他看來，比起坐在教室裏在老師創設的「自然情境」中進行刻板的認知，直接走到生活中來的更為實際。「幹預的目的不就是為了讓他們更好的生活嗎？」他說。
鄒小兵也對融合的觀念表示認同：「到目前為止，我們最推崇的幹預是在包括家庭、幼稚園、學校等場所的自然情境裏，對孩子的社交情緒和行為進行幹預。這種幹預，不是一種醫療性質的。」
在2022年2月26日舉辦的一場學前融合教育政策研討線上交流會上，中華女子學院兒童發展與教育學院教師趙梅菊指出，目前國內特殊孩子較為典型的現象，就是特殊幼兒的早期教育主要在康復機構中進行，而學前教育的影響力過小。在她看來，「很多孩子不是在康復，就是在康復的路上，嚴重壓縮了在兒童早期開發中十分重要的遊戲與真實生活時間。」
